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Dopo di noi: il parere dei nostri esperti

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Finora la normativa italiana ha tutelato la disabilità grave priva del sostegno familiare attraverso finanziamenti ai Comuni e alle Regioni affinché incentivassero l’assistenza domiciliare e l’autonomia personale del disabile, fornendo così un’alternativa al ricovero presso strutture sanitarie. Con la legge Dopo di noi  esiste ora una normativa specifica che tutela tutte le persone disabili gravi dalla nascita dopo la morte dei genitori o comunque  private del supporto familiare.

Il percorso della Legge per divenire tale è stato piuttosto lungo e travagliato. Il primo passo si deve ad una petizione lanciata dalla deputata del partito democratico Ileana Argentin, colpita da amiotrofia spinale,  che ha raccolto quasi 90 mila firme. Nella petizione la deputata, per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa tematica, raccontava la storia di Sergio Ruggero un suo vicino di casa che nel 2014 tolse la vita al figlio disabile trentaseienne e alla moglie a cui era stato diagnosticato un grave male, consegnandosi poi personalmente alla polizia per farsi arrestare. La Argentin inoltre raccontava che, incontrando spesso l’uomo, questi le diceva riferendosi al figlio disabile: “ Chi si occuperà di Ale quando io e mia moglie saremo morti? Non abbiamo neanche parenti, e poi ormai io sono diventato anziano, mia moglie è malata e lo Stato non fa nulla. Ileana, per favore, preoccupati del “DOPO DI NOI”. Purtroppo, la situazione di Alessandro, descritta dalla Argentin, non è l’unica. In Italia “dopo di loro” appunto, esistono quasi 3 milioni di disabili gravi, circa il 5 per cento della popolazione italiana. 

L’obiettivo ultimo della legge è dare speranza e autonomia.  Tuttavia, alcune associazioni di disabili hanno mosso critiche severe all’istituto del trust che, se non regolamentato a sufficienza,  potrebbe diventare un’arma a doppio taglio che non favorirebbe l’autonomia dei beneficiari,  lasciando altresì troppa libertà in mano al’intermediario (persona fisica o giuridica) che si occuperebbe della gestione del patrimonio.

Nonostante le critiche, la legge Dopo di noi rappresenta sicuramente un passo in avanti verso l’autodeterminazione di tutte le persone disabili. La speranza è che in futuro ogni disabile, indipendentemente dalla sua situazione economica e familiare, possa giovare di una legge che lo tuteli pienamente per fare in modo che non si commetta l’errore di creare una classe di emarginati e disperati tra coloro che sono già considerati tali dalla maggior parte della gente. E’ evidente, il disabile in quanto tale presenta dei deficit, degli handicap spesso irreversibili, e per questo si “distingue”dagli altri, ma quanti di loro sono comunque riusciti a raggiungere importanti traguardi in campo sportivo, umano e professionale? Si sono distinti dunque anche per merito non solo per l’handicap che tutti conoscevano.

Ma cosa ne pensa della Legge Dopo di Noi chi di normativa sulla disabilità se ne intende e conosce questo mondo da vicino? Lo chiediamo a tre esperti del settore : Antonio Fronzuti, presidente Unsicoop ed esperto di cooperazione sociale, Nazareno Insardà, Presidente dell’associazione AIDA onlus, Associazione Italiana Diversamente Abili e responsabile regionale della FIPIC, Federazione Italiana Pallacanestro in Carrozzina e Luigi Rosa Teio, esperto di normativa previdenziale  e assistenza obbligatoria. Cominciamo…

– In base alla tua esperienza, come andrebbe migliorata la Legge?

 20160706_113616 A. Fronzuti: La Legge n. 112 del 22-06-2016  e’  una norma di grande civiltà che qualifica le istituzioni del nostro paese, in quanto risponde alle attese ed ai  bisogni reali di quanti (insieme alle proprie famiglie) vivono, loro malgrado, situazioni di immenso disagio.  Ma come tutte le norme anche le più perfette sotto il profilo tecnico-giuridico, devono confrontarsi con la realtà e la loro reale applicazione. Pertanto ritengo sia prematuro dare giudizi ora, sicuramente una volta applicata dopo un opportuno periodo di rodaggio, le istituzioni preposte e gli operatori del settore saranno chiamati a dare le proprie valutazioni, solo allora potremmo parlare di eventuali modifiche migliorative”.

13533020_10209757637287137_4440082920220455980_nN. Insardà: La legge 112 del 22.06.2016 meglio conosciuta come “Dopo di noi” a mio parere è molto carente nelle idee. Sembra più che altro il titolo di un libro ancora da scrivere. L’idea potrebbe sembrare buona ed innovativa per il nostro paese ma non facilmente realizzabile per alcuni semplici motivi:

  • l’art. 3 prevede che debbano essere le regioni a stabilire criteri di programmazione ed erogazione del fondo, con la conseguenza di trovarci in situazioni di disabile di serie A e di serie B in base alle diversità di decisione adottate dalle varie regioni Italiane.
  • Il nostro è un paese che ha la percentuale più alta di barriere architettoniche e quindi l’individuazione degli spazi e la realizzazione di aree idonee richiederebbe molto tempo per l’attuazione  di tale progetto”.

 12184272_618091041661985_2100682543647260504_o L.Rosa Teio: “Il giudizio è sicuramente positivo in quanto è un primo segnale di attenzione per le persone disabili e per chi le assiste. Colma un vuoto normativo e ci avvicina alla creazione di tutele già presenti in altri paesi europei. Tra i punti da modificare l’estensione della norma ai disabili (art. 1 comma 3 L. 104/92) e non limitarla a quelli con handicap grave; prevedere oltre ai benefici fiscali anche altre agevolazioni concrete per creare la vera autonomia della persona con disabilità. Sarà comunque fondamentale la fase dei decreti e il ruolo degli enti locali che la legge non determina con precisione”.

– Oltre alle soluzioni introdotte nel disposto normativo, in che modo si può garantire ad un disabile un maggiore livello di autonomia?

 20160706_113616 A. Fronzuti “L’autonomia di una persona con disabilità dipende da molteplici fattori ovviamente variabili caso per caso, dare garanzie in tal senso è sempre arduo ma possiamo ben dire che in Italia vi è una sensibilità diffusa soprattutto tra gli operatori del settore. La cooperazione sociale in tal senso ha dato e sta dando un notevole contributo, le norme di settore come la 381/91 hanno consentito la formazione di una cultura diffusa tesa ad offrire risposte qualificate e concrete alla domanda di assistenza che veniva da chi vive questi profondi ed evidenti disagi. Ovviamente è una sfida che richiede attenzione continua da parte delle istituzioni”.

13533020_10209757637287137_4440082920220455980_nN. Insardà “L’autonomia di un diversamente abile è dettata soprattutto dal tipo di disabilità cui lo stesso è colpito. Esiste una sostanziale differenza tra una disabilità fisico/motoria e una disabilità psico/motoria. L’AIDA, la onlus che presiedo da circa 10 anni, sta portando avanti un progetto che ha come obiettivo l’integrazione sociale del diversamente abile, e lo sta facendo con l’inserimento dei ragazzi nel mondo dello sport paraolimpico. Ci sono studi certificati dall’ospedale Niguarda di Milano che acclarano che un ragazzo “disabile” che pratica sport vive meglio e vive più a lungo.  Da quando abbiamo iniziato il progetto, abbiamo fatto praticare sport, anche ad alto livello a più di 40 ragazzi. Se poi riuscissimo a garantire gratuitamente ausili ed attrezzature il tutto potrebbe risultare pure più facile”.

 12184272_618091041661985_2100682543647260504_o L.Rosa Teio “Deve essere introdotta una protezione a tutto campo aumentando sicuramente le risorse stanziate e coinvolgendo tutti i soggetti del Welfare State. Questa Legge deve diventare l’occasione per rivedere e dare finalmente attuazione alla L. 328/2000”.

– Cosa pensi della creazione di nuove soluzione alloggiative, quali il co-housing? Ti sembrano sufficienti?

20160706_113616A.Fronzuti In merito al co-housing ritengo che sia uno di quei campi che meritano un’attenta osservazione ed anche una opportuna valutazione degli ambiti di applicazione. Vanno verificati e controllati sul piano concreto i risultati ottenuti, infatti credo che sia  fondamentale una corretta  ed efficace formazione degli operatori al fine di garantire i risultati attesi.

 13533020_10209757637287137_4440082920220455980_nN.Insardà Potrebbe essere uno stimolo per i ragazzi più pigri ma soprattutto per gli studenti universitari, che avrebbero la possibilità di condividere spazi accessibili a tutti favorendo così l’integrazione.Però bisogna considerare che molte scuole e università ancora oggi non sono accessibili ai diversamente abili. Prima di attuare questo progetto, preferirei venisse data la possibilità ai Diversamente Abili di accedere a 360 gradi in tutte le strutture. Ancora mi capita spessissimo di andare a mangiare una pizza con i ragazzi dell’AIDA sempre nei “ soliti” locali, poiché in molti altri o non c’è l’accesso per carrozzine o non c’è il bagno.

12184272_618091041661985_2100682543647260504_oL.Rosa Teio Puntare solo sulla domiciliarità lo ritengo sbagliato, il focus deve essere fatto su tutti gli aspetti dell’inclusione sociale.

-Quale potrebbe essere un utilizzo diverso delle risorse economiche al fine di migliorare la vita dei disabili e delle loro famiglie?

20160706_113616A.Fronzuti E’ necessario lavorare per favorire l’assistenza e l’inclusione sociale, altresì è utile intervenire nella scuola per una corretta educazione e sensibilità verso il prossimo in difficoltà affinché la disabilità venga avvertita non come un limite (cum grano salis) ma come una diversa possibilità di integrazione.

 13533020_10209757637287137_4440082920220455980_nN.Insardà Questo è un tasto veramente dolente : immagina un ragazzo che abita al 2 piano di un condominio dove c’è un ascensore che non dà però la possibilità di accedere con la carrozzina… Abbiamo dei casi dove i genitori che accompagnano i figli a scuola devono caricarseli in braccio e scendere le scale almeno due volte al giorno, poi dopo la scuola c’è il catechismo, le visite mediche etc.  Sarebbe il caso di intervenire subito nelle strutture dove risiedono diversamente abili ed anziani che ad esempio non possono andare a fare la spesa o non possono andare dal medico. Bisogna dare loro la possibilità di vivere la quotidianità”.

 12184272_618091041661985_2100682543647260504_oL.Rosa Teio Non dimenticando chi si prende cura della persona in difficoltà introducendo anche nel nostro paese i caregivers familiari e supportare maggiormente le esperienze positive che già esistono nel nostro paese come ad esempio i punti coma”.

-Immagina uno Stato ideale su misura di disabile: dimmi 3 cose che non dovrebbero mai mancare.

20160706_113616A.Fronzuti Formazione continua, Sensibilità  delle istituzionie, Volontà senza riserve mentali.

 13533020_10209757637287137_4440082920220455980_n N.Insardà Hai la domanda di riserva? Giusto ieri ho preso parte ad un evento benefico con l’AIDA onlus in provincia di Piacenza a sostegno delle bimbe “dagli occhi belli”, affette dalla sindrome di RETT, una patologia neurologica che colpisce solo le bambine nei primissimi anni di vita, perché derivante da un difetto del cromosoma X.  In breve tempo la bambina subisce una regressione nella crescita, si arresta lo sviluppo e gradualmente subentra una perdita di tutte le capacità acquisite, comprese quelle psicomotorie. Mi ha colpito soprattutto la forza e la compostezza dei genitori nel convivere con questo forte dolore quasi ai limiti della disperazione. Ti rispondo in 3 parole: DIGNITA’, SOLIDARIETA’, RISPETTO perché Diversamente Abili non Significa Rinunciare alla Vita”.

 12184272_618091041661985_2100682543647260504_oL.Rosa Teio Ne voglio usare solo una: Bien-être  . In francese la parola è utilizzata non solo con l’accezione letterale di benessere, ma da intendersi anche come “disinvoltura”.Ebbene mi auguro che finalmente ci sia uno stato moderno più “disinvolto” nel considerare la persona in difficoltà non un peso ma una risorsa. Un nuovo welfare con al centro la persona e con un ruolo importante da affidare ai patronati.

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